نویسنده: ریچارد چیو مترجم: نسرین امامی¬زاده

اسکلروزیس آمیوتروفیک جانبی(ALS یا بیماری لو گرینگ) عین شی چن در ۱۹۹۵تشخیص داده شد. بااین¬حال او هنوز اجازه نداده است این بیماری دژنراتیو، روند طبیعی زندگی‌اش را به هم ریزد یا رویاها و خیالات او را از بین ببرد. چن، رئیس انجمن بیماری نورون حرکتی تایوان است. او سخنرانی¬ها و کنفرانس‌های بسیاری در سراسر جهان دربارۀ بیماری ALS داشته است. او حتی توانسته است دولت را به ساخت درمانگاه ALS در شهر خود(تایچونگ) متقاعد سازد که دومین کلینیک مجهز در کل آسیاست. چن از قسمت تحتانی بدنش فقط می¬تواند انگشت شست پایش را تکان دهد. او با استفاده از فنّاوری خاص ایمیل می‌نویسد و با دیگران ارتباط برقرار می‌کند. نوشتن یک ایمیل فقط با پنج جملۀ کوتاه برای او ۲۰دقیقه طول می‌کشد، اما او همچنان از طریق ایمیل با خانواده، دوستان و دیگر بیماران مبتلا به ALS ارتباط دارد. او همچنین مراقبان و بستگان بیماران را برای کمک به آنها ملاقات می‌کند. داستان قابل¬توجه چن به¬طوربرجسته در کتاب قدرتمند ریچارد چیو «زندگی خوب و معنادار با بیماری‌های مزمن» نشان داده شده است. چیو برای بیماران مشاوره‌های معنوی و زندگی ترتیب داده است. او کمک می‌کند تا بیماران با بیماری خود کنار آیند، دوست شوند و زندگی خود را به کمال رسانند. چیو می¬گوید: «ابتلا به یک بیماری مزمن برای بیماران استرس¬زاست و می¬تواند طیف وسیعی از واکنش¬ها نظیر شوک، ترس و غم و اندوه را در پی داشته باشد.» او می‌گوید تشخیص بیماری مزمن می¬تواند خودپندارۀ فرد را بشکند که مانند کشیدن خطی روی شن‌هاست. یک طرف زندگی شما را قبل از تشخیص بیماری و طرف دیگر زندگی¬تان پس از بیماری را نشان می‌دهد. درحالی¬که بیماری مزمن زندگی شما را تغییر می¬دهد، نباید موجب توقف لذت¬های شما از زندگی شود. چن فقط نمونه¬ای از افراد بی¬شماری است که زندگی رضایت¬بخش و معناداری با بیماری ناتوان-کنندۀ خود دارند. هنگامی که ALS چن تشخیص داده شد، او دل¬شکسته و افسرده شد و خود را از عزیزانش جدا کرد، اما حضور او در در گروه حمایت از این نوع بیماران و صحبت با دیگر بیماران مبتلا به ALS بعد از یک¬ماه باعث پذیرش بیماری از جانب چن و سپس یاری¬رسانی او به بیماران دیگر شد. چن می‌گوید: «پذیرش شرایط خود و پرس‌وجو در مورد گزینه¬ها و وضعیتِ پیشِ رو از پزشکان، دنیایی از منابع و کمک¬ها را به روی شما می‌گشاید.» مسئول سلامت خود بودن چیو ضمن تأکید بر اهمیت در نظر داشتن مسئولیت مراقبت‌های بهداشتی توسط بیمار، سه مرحله را در این خصوص تبیین می‌کند: «توقف کن، نگاه کن و گوش کن.» «وقتی که بیماری‌ات اولین بار تشخیص داده شد، توقف کن و فقط بنشین و چند نفس عمیق بکش. به بیماری‌ات نگاه کن و همه¬چیز را در مورد آن یاد بگیر. مثلاً اینکه بیماری چگونه می‌تواند زندگی¬ات را تحت تأثیر قرار دهد. آن را مانند یادگیری یک زبان جدید ببین. آنچنان که اگر به فرانسه سفر کنی، برای استفادۀ بهتر از سفر، لازم خواهد بود تا حدی زبان فرانسه را یاد بگیری. درنهایت به مشاوران یا تیم مراقبت¬های بهداشتی خود گوش فراده. پزشک توصیه‌های لازم را به تو ارائه می‌دهد، اما درنهایت این تو هستی که تصمیم می‌گیری چگونه پیش روی. برای پذیرش مسئولیت سلامت خود این موارد را به خاطر بسپار: شرکت در فعالیت¬های سالم، مقابله با احساسات خود و ایجاد آرامش در هر روز. برای مثال، مدیتیشن، سفر یا گذراندن وقت با کسانی که دوست¬شان داری!» تمرکز بر امروز(زمان حال) چیو می‌گوید: «هر شخص منحصربه¬فرد است و در لحظه¬ا‌ی خاص، در روزی خاص نگرانی¬های مخصوص به خود را دارد.» به همین دلیل او به بیماران خود می¬گوید: «بر امروزتان تمرکز کنید و ببینید مهم¬ترین موضوع برای دستیابی در امروز چیست؟» داشتن یک قهرمان علاوه بر عین شی چن، چیو ویژگی¬های افراد بیمار دیگری که در زندگی با بیماری¬های مزمن موفق بوده‌اند نشان داده است. چیو می‌گوید: «همه به قهرمان نیاز دارند. قهرمانی را انتخاب کنید که الهام¬بخش شما برای معنادار زیستن باشد. کسی که بر موانع بزرگ غلبه و زندگی را به کمال رسانده باشد.» غلبه بر تنهایی به گفتۀ چسو: «تنهایی موضوعی مشترک میان بیماران مزمن است. پس از تشخیص بیماری، ممکن است اطرافیان از تماس با شما یا دعوت شما به رویدادهای اجتماعی خودداری کنند. همچنین ممکن است خودتان را از دیگران دور ببینید.» او می‌گوید‌: «اولین گام در غلبه بر تنهایی درک این موضوع است که تنهایی بخشی از بیماری¬های مزمن است.» مطلب بعدی که چیو در کتاب خود به آن اشاره کرده، ایجاد تنهایی مسالمت¬آمیز و معنادار است. او توضیح می‌دهد: «شادی از درون خود انسان شروع می‌شود و بهترین روابط زمانی اتفاق می‌افتند که صرف¬نظر از شرایط یا اوضاع و احوال کنونی خود احساس آرامش درونی دارید. فعالیت¬هایی را انتخاب کنید که شادی را به شما برگرداند مانند دعا، سپری¬کردن اوقات بیرون از منزل، گوش-کردن، خواندن یا نواختن موسیقی…» چیو همچنین بهبود روابط فعلی شما را هم در نظر می‌گیرد. آیا تمایل دارید ارتباط فعلی خود را ارتقا دهید یا دوستان جدید پیدا کنید؟ آیا دوست دارید با افرادی که اعتقادات مذهبی یا بیماری مشابه با شما دارند درآمیزید و تجربیات خود را به اشتراک بگذارید؟ پس فهرستی از راه¬های خاصی که برای بهبود این روابط با دیگران مناسب است تهیه کنید. چیو همچنین به داشتن تعامل چهره به چهره تأکید می¬کند. پرورش معنویت چیو در کتاب خود، معنویت را به منزلۀ طریقی از تفکر و زندگی تعریف می‌کند که با استفاده از جنبه¬های مثبت از تفکر بشر، احساسات و رفتار برای رسیدن به معنا و هدف در زندگی آشکار می‌شود. او نشان می‌دهد معنویت بررسی ارزش¬های شخصی خود و تعهدات و باورهایی است که با آنها زندگی می¬کنیم و می¬توانیم ماهیت هستی یا عمیق‌ترین ارزش¬ها و معانی زندگی را بیابیم. پرورش معنویت در زندگی، بررسی منظم عملکردهای خود و پاسخ به این پرسش است که آیا زندگی فعلی شما، ارزش¬ها و باورهای قلبی¬تان را منعکس می‌کند یا خیر؟ و فهم بهتر خود در ارتباط با اشخاص دیگر یا با جامعۀ انسانی، با طبیعت یا جهان یا با عرصۀ روحانی… چیو همچنین اهمیت قدردانی از خود و دیگران ازجمله بستگان، پرستاران و… را خاطرنشان می‌سازد. داشتن یک بیماری مزمن ممکن است ویرانگر به نظر رسد و موجب احساس درماندگی شدید شود. درست است که شما بر تشخیص یک بیماری مزمن بر خودتان کنترلی ندارید، اما می‌توانید مسئول پاسخ¬ها و واکنش¬های خود باشید. یک بیماری مزمن نباید شما را از زندگی شاد و انگیزه‌مند بازدارد.