همدم روح

*از پزشک و کادر انجمن­های مرتبط با ام اس راه­های مراقبت، پرستاری و رفتار با بیماران را فرا بگیرید.

* به خاطر داشته باشید پشتیبانی و حمایت از بیمار می­تواند به تقویت روحیه او کمک شایانی کند. در غیر این صورت، ناامیدی می­تواند باعث افسردگی گردد.

* گرما و محیط گرم برای این بیماران در حکم سم عمل می­کند و باعث تشدید علائم بیماری می­شود. سعی کنید محل زندگی و کار بیمار را خنک نگه دارید و به خاطر بسپارید استحمام طولانی مدت، دوش آب داغ، محیط ­های گرم و پربخار مثل سونا و … علائم بیماری را افزایش می­دهد.

* در همراهی با بیمار صبور باشید و او را وادار به عجله کردن در انجام کارها نکنید. در نظر داشته باشید فعالیت­های شدید، عجله و به ویژه خستگی می­تواند باعث عود بیماری در آن­ها شود.

* قسمت­هایی از بدن بیمار را که وی در آن نوحی احساس ضعف می­کند، را به طور پیاپی ماساژ دهید. این کار به گردش بهتر خون کمک می­کند.

* اجازه دهید بیمار تا حد ممکن کارهایش را خودش انجام دهد. این کار باعث بهبود عضلات اعضای بدن می­شود. با این حال در مواقعی که بیمار نیاز به کمک داد او را یاری دهید.

* جلسات فیزیوتراپی را به طور منظم پی بگیرید. حرکات فیزیوتراپی در کاهش مشکلات حرکتی از قبیل برخواستن، قدم زدن، جابجایی و … می­تواند مؤثر واقع شود. تمرینات فیزیوتراپی به فرد کمک می­کند تا فعالیت­های روزمره خود را آسان­تر انجام دهد و احساس بهتری داشته باشد.

* از بیمار بخواهید در آرامش بنشیند و لباس بپوشد. اگر در پوشیدن لباس از شما کمک می­خوادهد به اوکمک کنید. به بیمار یادآور شویدکه بهتر است لباس خود را از طرفی بپوشد که ضعف حرکتی بیشتری در آن ناحیه دارد.

* تنظیم خوب به میزان زیادی باعث بهبود علائم و کاهش مشکلات و حملات ام اس می­شود. بیمار را به خواب کافی و در ساعات معین یا استراحت در مواقعی که احساس خستگی می­کند، عادت دهید.

موانع موجود در راه مراقبت و توانبخشی بیماران

در این قسمت موانع عمده از زبان بیمار، همراهان و کادر درمانی نقل قول می­شود.

۱- اطلاعات ناکافی و کنار نیامدن با بیماری

الف- اطلاعات ناکافی

من نیاز دارم به اطلاعاتی درباره اینکه چگونه از خودم مراقبت کنم تا زود خسته نشوم و پاهایم بی­حس نشوند. در همین راستا کتاب­ها و مجلات گوناگونی درباره ورزش و ام اس، توانبخشی و ام اس و … تهیه کردم و شروع کردم به مطالعه آن­ها ]بیمار ۳۴ ساله[

من که می­دانم این بیماری لاعلاج است و به تدریج فرد را فلج می­کند تا بمیرد! پس برای چه باید به فیزیوتراپی یا کاردرمانی بروم! با این تمرینات که لکه­های درون مغز من از بین نمی­رود. ]بیمار ۳۳ ساله[

ب- کنار نیامدن با بیماری

من هنوز هم پس از گذشت ۳ سال نتوانسته­ام قبول کنم به ام اس مبتلا هستم. من نمی­توانم بپذیرم که تا آخر عمر باید هر هفته آمپول بزنم و به فیزیوتراپی و کاردرمانی بروم. ]بیمار ۲۸ ساله[

پسر جوانی بیمارم بود ومن او را به کلینیک توانبخشی ارجاع دادم، ولی پس از چند جلسه، کاردرمانی و فیزیوتراپی را رها کرد چون نپذیرفته بود که بیمار است. ]روانشناس ۴۷ ساله[

ج- کنار نیامدن با شرایط درمانی

همسرم به هیچ عنوان حاضر به کنار آمدن با تزریق و فیزیوتراپی و … نیست. فکر می­کند بیماری ام اس یک سرماخوردگی ساده است که با یک قرص خوب می­شود! او حتی برای مشاوره هم نمی­آید و نمی­خواهد قبول کند که درمان این بیماری همین است ]همسر بیمار ۳۵ ساله[

۲- فقدان کار تیمی و همکاری مشترک

الف- فقدان کار تیمی

ما فقط کار خودمان را انجام می­دهیم، بدون اینکه بدانیم که سایر همکاران تا الآن چه اقداماتی برای بیمار انجام داده اند و به چه نتایجی در روند بهبودی بیمار رسیده­اند! این خیلی بد است! نتیجه همین می­شود که الآن شاهدیم! اذیت شدن بیمار، دوباره کاری، هزینه بیشتر و از همه مهمتر مراقبت توانبخشی ناکارآمد ]مدیر توانبخشی ۳۸ ساله[

ب- فقدان ملاقات در منزل

خیلی خوب می­شد که پرستار و فیزیوتراپ به منزل ما بیایند و دخترم را تمرین دهند و از او مراقبت کنند. ولی متأسفانه قبول نمی­کنند و اگر هم قبول کنند هزینه­هایشان خیلی گران است. کاش بیمه حمایتمان می­کرد.  ]مادر بیمار ۲۸ ساله[

ج- فقدان مداخلات خانواده

یکی از بیماران من دختر جوانی بودکه به علت نگران­ها و گیر دادن­های بیش از حد پدرش، با او مشکل داشت وهمین  استرس، بیماری او را تشدید کرده بود، بار ها از پدرش خواستم برای مشاوره بیاید ولی همکاری نکرد و نیامد.  ]روانشناس ۴۸ ساله[

د- عدم پیگیری بیمار

کسی دلش برای من نسوخته است. هیچکس به فکرم نیست. بعد از اینکه از کلینیک بیرون می­آیم، دیگر کسی سراغ مرا نمی­گیرد. یادم می­آید دو سال پیش مادم سکته قلبی کرد و نتونست تا چند ماه مرا به مرکز توانبخشی ببرد، من خیلی بدتر شدم. ولی اصلاً هیچ کدام از پرسنل کلینیک متوجه نشدند چون کسی با من تماسی نگرفت ]بیمار ۲۹ ساله[

د- عدم صلاحیت حرفه­ای

۳ سال طول کشید تا بیماری­ام را تشخیص دهند! این قدر تشخیص­های اشتباه دادندً تا اینکه پاهایم کاملاً بی­حس شدند. اگر زودتر و دقیق­تر تشخیص داده بودند، من هم درمان و توانبخشی را زودتر شروع می­کردم و پاهایم اینطور نمی­شدند. ]بیمار ۴۲ساله[

۱- فقدان تسهیلات و امکانات اجتماعی

الف) فقدان امکانات محیطی

خیلی دوست دارم خودم به تنهایی برای خرید بیرون بروم یا مثلاً با دوستانم به سینما بروم. ولی باور کنید پیاده­روها و خیابان­های ما حتی برای افراد سالم هم ایمن نیستند، از بس پر از چال و چوله اند چه برسه به ما و …  ]بیمار ۴۵ ساله[

ب- مراکز توانبخشی تخصصی ناکافی

متأسفانه ما مراکز توانبخشی تخصصی برای بیماران ام اس نداریم و ما به دفعات شاهد این مسئله بوده­ایم که اقداماتی که در مراکز غیر تخصصی انجام می­دهند مناسب برای بیماران نبوده است. ]مدیر توانبخشی ۳۸ ساله[

ج- حمایت ناکافی خانواده و دوستان

ای کاش، اقوام و خویشان بجای احوال پرسی و ابراز تأسف برای من، هر چند وقت یک بار مرا با خود بیرون می­بردند. آخه بیرون بردن من با ویلچر واقعاً برای مادر پیر من سخت است. ]بیمار ۳۴ ساله[

د- حمایت ناکافی دولت

مراقبت از یک جوان دارای معلولیت بسیار پر هزینه است. دولت و بیمه­ها باید بیشتر ما را حمایت کنند. ]پدر بیمار ۳۱ ساله[

۱- ضعف شخصیتی بیمار

الف- اعتماد به نفس ضعیف

باور نمی­کنید! من بیماری داشتم که آنقدر اعتماد به نفسش پایین بود که حتی سؤال­هایی که در زمینه تزریق و یا مراقبت داشت را نمی­پرسید و خجالت می­کشید! و من این موضوع را مدت­ها بعد فهمیدم. ]پرستار ۳۴ ساله[

ب- ترس

خیلی اوقات بیماران به علت ترس، مهارت های عملکردی­شان را کاملاً از دست می­دهند! مثلاً به خاطر ترس از زمین خوردن، ویلچر را انتخاب می­کنند و این خیلی بد است! و عملاً تمرینات ما هم بی­فایده می­شود. ]فیزیوتراپ ۳۱ ساله[

ج- شرم در بیان احساسات

بسیاری از بیماران مبتلا به ام اس اغلب از مشکلات جنسی رنج می­برند. این مشکل راه حل دارد. ولی متأسفانه بیماران نمی­دانند. من بیماران زیادی داشتم که مشکلشان روز به روز بدتر می­شد فقط به علت اینکه از بیان مشکل جنسی خود شرم داشتند! و این مسئله در مشاوره­ی من با همسران­شان هم اتفاق می­افتاد.]روانشناس ۴۷ ساله[